La demencia grave es una enfermedad crónica que afecta a alrededor del 1% de las personas mayores de 65 años y a más del 50% de las que superan los 85 años. Aproximadamente el 60% de estas demencias son Alzheimer. Actualmente la enfermedad no tiene cura, solamente existen tratamientos que retrasan su desarrollo y que palian los efectos secundarios.
Esta patología se caracteriza por un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas y motrices de la persona, tiene una duración media de 10 años después del diagnóstico, y presenta como singularidad una gran dependencia de los demás. La aparición de una demencia tipo Alzheimer en un individuo va a cambiar, sin lugar a dudas, su vida y la de sus familiares
La aparición de la enfermedad en las familias es generalmente traumática e inesperada, inicialmente se opta por ocultarla y esperar a ver si se pasa. Se da en familias donde generalmente ya se ha producido la dispersión de los más jóvenes y la formación de sus respectivas nuevas familias.
La organización del cuidado y la elección del cuidador son decisiones especialmente complicadas, especialmente cuando no está el cónyuge o éste no está en condiciones de asumir la tarea. El cuidador principal va a ser una pieza clave en el bienestar de la persona con Alzheimer u otras demencias, pero a la vez él mismo necesitará de atención y cuidados, pues su tarea no es fácil ni cómoda.
El asumir y aceptar cuanto antes la enfermedad, el tomarla con la mayor racionalidad posible y el plantear una especie de “hoja de ruta familiar”, parece el camino más adecuado para minimizar los costes económicos, de dedicación y emocionales que esta situación conlleva.
Un tema muy importante y al que muchas veces nos da entre miedo y pudor tratarlo es, sin duda alguna, cómo abordar la gestión de los derechos civiles y patrimoniales de los enfermos, qué medidas jurídicas preventivas nos proporciona el ordenamiento jurídico y cómo ponerlas en práctica.
La enfermedad de Alzheimer conllevará, a quien la padezca, el encontrarse en una situación en la que no pueda regir su persona y bienes por sí mismo. En estos supuestos, el ordenamiento jurídico establece un sistema de guarda y protección, del que se encuentra en dicho estado, cual es la tutela, pero debemos plantearnos si cualquier persona ante la posibilidad de que eso ocurra no cabe que prevea unas medidas establecidas por él mismo para esa misma situación de incapacidad.
El Derecho de Aragón nos da ciertos medios para prever dicha situación y que seamos nosotros mismos los que, en gran medida, podamos establecer quién y cómo queremos que se proteja a nuestra persona o a nuestro patrimonio, y en tal sentido, utilizar los cuatro siguientes instrumentos jurídicos:
– AUTOTUTELA.- Determinando la persona que ejerza el cargo de tutor, con qué funciones y de qué manera.
– PODERES PREVENTIVOS.- Para el supuesto de incapacitaciones de hecho, establecer algo semejante a la tutela hasta tanto ésta se declara, o por si no se declara.
-VOLUNTADES ANTICIPADAS.- Con ellas determinar cómo queremos ser tratados al final de nuestros días, y quien puede decidir por nosotros si estamos imposibilitados de manifestar nuestra voluntad.
– TESTAMENTO.- Nos va a permitir disponer de nuestros bienes y patrimonio, con una doble vertiente, tanto en relación a nuestra posible enfermedad o incapacidad, como para el supuesto de que quien la padezca pueda ser el cónyuge o descendientes.
Nuestra asociación, periódicamente, organiza encuentros-coloquios con juristas de reconocido prestigio quienes, de manera voluntaria, ponen su saber a disposición de las familias y de los ciudadanos en general, para crear una cultura de la prevención. Esta cultura pretende que, de manera natural, se aborde el planificar la propia vida de cada uno cuando se tiene capacidad de decisión para cuando, si ocurre, no se tenga.
En nuestra web podrá encontrar direcciones donde, de manera absolutamente científica, se nos muestran los avances en el conocimiento y en el tratamiento de esta enfermedad.
Nuestra asociación quiere trabajar especialmente en la investigación sociosanitaria, buscando encontrar modos de actuar que permitan mitigar los efectos perversos, cuando los haya, que la atención y el cuidado de nuestro familiar conlleva.